|
http://www.eldermatologo.org/images/jenny_igna1.jpg EL SÍNDROME DE Sjögren es una enfermedad autoinmune difícil de diagnosticar y crónica que implica un alto riesgo en los afectados de desarrollar linfomas no-Hodkings de células B. Aunque pueda parecer más benigna que otras enfermedades autoinmunes, tiene un gran impacto en la calidad de vida. Para ayudar a los afectados y sus familias en el día a día surgió en 1995 la Asociación Española de Síndrome de Sjögren.
Escuchar otras experiencias desdramatiza la situación y se acaba aceptando con naturalidad los cambios en el día a día
 La sequedad de ojos y boca son los síntomas característicos del Síndrome de Sjögren, unos síntomas que condicionan de manera muy grave la forma de vida del paciente.
En líneas generales, la persona afectada se ve obligada a cambiar todos sus hábitos de vida. Su vida social se limita de forma importante, la sequedad ocular hace que no soporte la luz, el viento, la calefacción, el aire acondicionado……La falta de saliva le dificulta el tragar y, como la digestión comienza en la boca, aparecen desarreglos en el estómago. En cuanto a la piel, pueden aparecer picores insoportables que no remiten, así como trastornos a nivel vasculítico y la aparición de las llamadas “petequias”. Además, el cansancio puede ser inhabilitante: incluso al despertar el afectado ya está cansado, e incluso deprimido y triste. En suma, el sujeto quejado de síndrome de Sjögren “siempre tiene algo” y sus hábitos de vida se ven profundamente alterados por la enfermedad.
Sin embargo, hay esperanza en un panorama tan poco optimista: desde la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) se enseña al paciente a aceptar la enfermedad y actuar en consecuencia. Información y formación, intercambio de experiencias y contactar con otras personas sirven de ayuda a estos enfermos.
De hecho, como aseguran desde la Asociación “escuchar otras experiencias desdramatiza la situación y se acaba aceptando con naturalidad los cambios en el día a día”.
Para Jenny Inga, Presidenta de AESS, las principales preocupaciones de enfermos y familiares del Síndrome de Sjögren son “la falta de información y el desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales que nos atienden”. “Desde la asociación pensamos que lo importante es que los médicos, indistintamente de su especialidad, sean conscientes de la existencia del síndrome de Sjögren, lo conozcan, estudien y sean capaces de orientarnos de forma adecuada para guiarnos en el tratamiento y esto sólo puede conseguirse con una buena formación y es allí donde queremos insistir. Volcamos nuestros esfuerzos en el fomento de la formación y actualización de los profesionales que nos atienden, con el apoyo de las principales sociedades médicas implicadas en nuestro diagnóstico, tratamiento y seguimiento”, añade.
| Precisamente para mejorar los conocimientos de la enfermedad por parte de los médicos AESS organiza el Curso Nacional de Síndrome de Sjögren, que alcanza este año su segunda edición, en colaboración con la Sociedad Española de Medicina Interna y la sociedad Española de Reumatología. Para Inga, “las dos sociedades médicas implicadas en nuestro tratamiento y seguimiento están haciendo un esfuerzo para trabajar en conjunto y sacar adelante un proyecto de actualización para sus asociados que redundará en beneficio de los pacientes”.
“Una de nuestras principales quejas es la escasez de apoyos a nuestras iniciativas. Nuestra enfermedad no tiene tratamiento curativo (“no es comercial” para la industria), no es mortal, no produce discapacidad visible, no produce alarma social y, por tanto, tampoco es importante para los medios y mucho menos para las instituciones”, afirma Inga. Y la Presidenta no olvida en sus reivindicaciones uno de los objetivos de su Asociación desde sus orígenes: “Actualmente el diagnóstico del Síndrome de Sjögren puede tardar entre los 8-10 años; el objetivo es acortar ese tiempo mejorar nuestra atención y seguimiento como pacientes”. | | LOS TRATAMIENTOS | | No hay cura conocida para el Síndrome de Sjögren. Los tratamientos principalmente son paliativos, ayudando a sobrellevar la enfermedad. Por un lado están las lágrimas artificiales en su amplia variedad de formas, grados y texturas, así como los geles o colutorios para la boca seca, productos para la nariz, oídos, aceites naturales y cremas para la hidratación de vagina y piel. En el apartado farmacológico el arsenal terapéutico incluye activadores de las glándulas salivares, antiinflamatorios, cortisona, inmunosupresores, etc.…. |
|
|
